Lipödem: Welche Therapie hilft

Schlanker Oberkörper, doch sehr breite Hüften und Oberschenkel: So sehen viele von einem Lipödem betroffene Frauen aus. Die Konfektionsgröße zwischen der oberen und unteren Körperhälfte unterscheiden sich oft um ein bis zwei Nummern. "Doch es handelt sich nicht bloß um ein optisches Problem", weiß Hendrikje ter Balk, die sich seit Jahren für Lipödem-Patientinnen engagiert. "Und mit mangelndem Sport hat das schon gar nichts zu tun."

Selbst Treppensteigen tut weh

Bei der Erkrankung verändern sich Fettzellen und Bindegewebe, es bildet sich vermehrt Fettgewebe besonders im Hüft- und Oberschenkelbereich. Zudem sind feinste Blutgefäße geschädigt. Im Verlauf der Erkrankung tritt dadurch vermehrt Flüssigkeit in das Gewebe über, es bilden sich Ödeme. Lymphgefäße transportieren die Gewebsflüssigkeit ab, werden aber vermutlich durch Überlastung auf Dauer ebenfalls angegriffen.

Was von außen kaum auffällt: Betroffene Frauen haben an Armen und Beinen und zum Teil auch an anderen Körperstellen Schmerzen. Treppensteigen tut oft weh, sportliche Aktivitäten gestalten sich schwierig. Einige Frauen berichten, dass das Sitzen des Kindes auf dem Schoß schon zum Teil zu starken Schmerzen führt. Weitere mögliche Symptome: rasche Ermüdbarkeit und Druckgefühle sowie eine Neigung zu Hämatomen, also zu blauen Flecken.

Über die zum Teil hohe Alltagsbelastung berichtet ter Balk, die als Suchttherapeutin und Heilpraktikerin für Psychotherapie in Köln arbeitet, aus eigener Erfahrung. "Mein Alltag war zeitweise so stark von den Schmerzen beeinträchtigt, dass ich den Einkauf nur mit Pausen ausführen konnte oder das Sportprogramm abgebrochen werden musste." Oft wirkt sich das Lipödem auf den Beruf aus. "Viele Lehrerinnen berichten beispielsweise, dass das Schreiben an der Tafel durch die Schmerzen stark beeinträchtigt und kaum zu bewältigen ist."

Lange Zeit bis zur Diagnose

Oftmals stellen Ärzte erst nach Jahren oder Jahrzehnten eine richtige Diagnose. Manche Betroffene müssen sich im Vorfeld anhören, dass sie lediglich zu viel wiegen oder sich die Schmerzen bloß einbilden. Folge: keine Therapie. Die Erkrankung aber schreitet weiter fort. "Diese Stigmatisierung setzt sich leider zeitweise noch heute fort", bedauert ter Balk. "Dabei ist – wie bei jeder chronischen Erkrankung – eine frühzeitige Therapie notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu begegnen und Folgen zu minimieren."

Die Ursachenforschung steckt noch in den Kinderschuhen. Da die Erkrankung fast nur Frauen betrifft, vermuten Forscher einen hormonellen Zusammenhang. Auch eine genetische Veranlagung scheint eine Rolle zu spielen.

Oft hilft eine Operation

Die Behandlung beginnt mit der physikalischen Entstauungstherapie, Lymphdrainage genannt. Ein Physiotherapeut regt mit speziellen Handgriffen den Abtransport angestauter Lymphflüssigkeit an und lindert damit die Schwellungen. Einen ähnlichen Effekt besitzen spezielle Geräte, die optisch wie ein oben abgeschnittener Schlafsack mit Beinen aussehen. Sie üben Druck auf die betroffenen Körperteile aus. Ebenfalls zum Einsatz kommen maßangefertigte Kompressionshosen.

Ein weiterer Schritt: eine Operation. Hier entfernen Ärzte Gewebe, das zu viel Fett enthält, oft mit Erfolg. "Viele operierte Frauen berichten von einer deutlichen Erleichterung und Steigerung der Lebensqualität sowie Wiederherstellung der beruflichen Fähigkeit", so ter Balk. "Doch häufig stellen sich die Kostenerstatter quer."

Die bürokratischen Mühlen mahlen langsam. Bereits 2014 stellten Patientenvertreter den Antrag, dass Krankenkassen die Kosten für eine Operation übernehmen. "Derzeit sind wir im sechsten Jahr, und nun soll eine Erprobungsstudie, deren Start sich auch immer wieder verzögert, über den Nutzen der operativen Therapie Klarheit bringen. Die Ärzteschaft ist sich über
den operativen Nutzen bereits sehr klar", fasst ter Balk den aktuellen Stand zusammen.

In Gesprächen mit Gesundheitsminister Jens Spahn lies sich aber zumindest ein kleiner Erfolg erzielen. "Doch die derzeitige Übergangslösung sieht lediglich eine Behandlung äußerst schwerer Fälle vor." Erst in zehn bis fünfzehn Jahren sei mit Ergebnissen der Erprobungsstudie zu rechnen. "Für chronisch kranke Menschen eine lange Zeit.

Peter Erik Felzer